Gründungsgeschichte

Die Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose wurde 1985 durch Walburga Kohler und Helga Schmieder gegründet. Aus gemeinsamen Bastelnachmittagen und dem Verkauf der Bastelprodukte unter dem Namen des Landesverbandes Baden-Württemberg entstand die Idee der Gründung einer Selbsthilfegruppe im Bereich der Ortenau für die Eltern von betroffenen Kindern sowie für erwachsene Patienten – zunächst bis zum Jahr 2000 als Elterngruppe benannt.

Aktivitäten und Ziel

Auf dem Programm stehen Projekte zur Bekanntmachung des Krankheitsbildes der Mukoviszidose, zur optimalen Behandlung der Krankheitssymptome und zur allgemeinen Unterstützung der Betroffenen. Außerdem wird mittels Spendengeldern im Zusammenwirken mit dem Bundesverband sowie dem Landesverband Baden-Württemberg die Forschung unterstützt, mit dem Ziel, die Krankheit Mukoviszidose endlich heilbar zu machen.

Erfahrungsaustausch und Organisation

Die Gruppe bildet ein Netzwerk betroffener Familien und trifft sich in unregelmäßigen Abständen zum Erfahrungsaustausch im Bereich sozialer Fragen sowie zu Problemen der täglichen Therapie und Behandlung. Außerdem werden neue Projekte und Spendenaktionen besprochen und organisiert. Aber auch Probleme in rechtlichen Fragen, die im Zusammenhang mit Versorgungsämtern oder Krankenkassen entstehen, werden besprochen und Lösungsmöglichkeiten erörtert.