Der Ortenauer Schutzengel-Lauf ist eine offene Laufveranstaltung für jedermann. Schnelligkeit ist nicht der ausschlaggebende Punkt. Wichtig ist die Anzahl der gelaufenen Kilometer. Diese können als sportbegeisterter Jogger oder als gemütlicher Spaziergänger zurückgelegt werden. Nicht der sportliche Ehrgeiz liegt im Fokus, sondern das gemeinschaftliche Zusammensein um im Rahmen eines tollen Events für die gesamte Familie Spenden für … Weiterlesen
Der 3. Schutzengel-Lauf, organisiert von der Regionalgruppe Mukoviszidose Ortenau, findet am 26.05.2018 in Zell a.H. statt. Vergangenes Jahr sind rund 700 Läuferinnen und Läufer für Menschen mit Mukoviszidose an den Start gegangen. Derzeit sind weltweit rund 70.000 und in Deutschland rund 8.000 Menschen von Mukoviszidose betroffen. Viele Ortenauer Unternehmen haben Firmen-Mannschaften gestellt und großzügige Beiträge geleistet. … Weiterlesen
Konkret unterstützt wird ein aktuelles Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Andrea Heinzmann an der Universitätsklinik Freiburg. Dabei wird der Zusammenhang zwischen der familiären Situation und dem Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose untersucht. Die Laufzeit des Projekts beträgt 12 Monate (2017/2018). Die Gesamtkosten belaufen sich auf ca. 20.000 Euro. Ziel des Projekts ist, anhand von Interviews den Einfluss der … Weiterlesen
Der Übergang von einer Betreuung in der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung eine große Herausforderung dar. Sie treffen nicht nur auf zahlreiche unbekannte Fachkräfte (Ärzte, Pflege, Physiotherapeuten, Assistentinnen im Lungenfunktionslabor etc.), sondern auch auf neue medizinische Strukturen. Gleichzeitig wird von ihnen erwartet, dass sie nun Eigenverantwortung für ihre Erkrankung übernehmen. … Weiterlesen
Unser Crowdfunding-Projekt 2015 zur Finanzierung unserer mobilen KG im Kinzigtal in Zusammenarbeit mit der Volksbank Lahr war ein voller Erfolg. 3.440 EUR konnten wir mit 286 Unterstützern sammeln. Das ist ein Rekordergebnis von über 340 % Zielerreichung. Mit 1.420 € unterstützt die Volksbank Lahr unser Projekt. Wir sind begeistert über den Zulauf und die positiven Stimmen, … Weiterlesen
Am 29.11.2014 lud die Regionalgruppe Mukoviszidose Ortenau die Heilpraktikerin und leidenschaftliche Tänzerin Manuela Ott aus Wiesbaden zu einem Vortrag über Alternative Heilmethoden bei Mukoviszidose nach Offenburg ein. Frau Ott wurde 1967 geboren und erhielt 1968 ihre Mukoviszidose Diagnose. Seit 1993 arbeitet sie in eigener Praxis in Wiesbaden. Zusätzlich zu ihrer Heilpraktikerausbildung hat sie eine TCM Ausbildung … Weiterlesen
Bei der MBT-Aktion vor wenigen Tagen gab Walter Beck der Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe die Möglichkeit, die Kunden mit Kaffee und Kuchen zu bewirten. „Wir konnten acht Kuchen verkaufen und haben auch einige Spenden erhalten“, freute sich Walburga Kohler über die gelungene Aktion. Auch Walter Beck schloss sich mit einem weiteren Spendenbetrag an und bedankte sich gleichzeitig für den … Weiterlesen