Spende von JULABO-Stiftung Seelbach
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Insgesamt 38.000 Euro hat die JULABO-Stiftung aus Seelbach an 24 gemeinnützige Einrichtungen und Vereine am 2. Februar 2018 im Rahmen einer Feier ausgeschüttet. Die Firma JULABO GmbH entwickelt, produziert und vertreibt seit 50 Jahren hochpräzise Temperiertechnik. Sie bietet Kältetechnik ab – 95 Grad Celsius und Wärmethermostate bis + 400 Grad Celsius im Bereich der Industrie- und … Weiterlesen

Einladung zum Ortenauer Schutzengel-Lauf 2018
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Der 3. Schutzengel-Lauf, organisiert von der Regionalgruppe Mukoviszidose Ortenau, findet am 26.05.2018 in Zell a.H. statt. Vergangenes Jahr sind rund 700 Läuferinnen und Läufer für Menschen mit Mukoviszidose an den Start gegangen. Derzeit sind weltweit rund 70.000 und in Deutschland rund 8.000 Menschen von Mukoviszidose betroffen. Viele Ortenauer Unternehmen haben Firmen-Mannschaften gestellt und großzügige Beiträge geleistet. … Weiterlesen

Einladung zum Treffen der Regionalgruppe Ortenau
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Am 25. März 2018 um 15 Uhr treffen wir uns, die Regionalgruppe Ortenau, auf dem Fischerhof in Seebach [www.ferienhof-fischer.de] zu Kaffee und Kuchen. Gegen 17 Uhr werden wir dann frisch zubereitete Rahmspeckkuchen genießen und den Tag in gemütlicher Atmosphäre ausklingen lassen.

10 Jahre Haus Schutzengel
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Weil Nähe Kraft schenkt – 10 Jahre Haus Schutzengel Haus für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen feiert Jubiläum. Hannover, Bonn, 31. Januar 2018. Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. In unmittelbarer Nähe zur Medizinischen Hochschule Hannover finden hier Mukoviszidose-Betroffene und ihre Familien ein Zuhause auf Zeit. Im Oktober 2018 feiert Haus Schutzengel … Weiterlesen

Spende von Weihnachtsmarkt 2017 in Bühl-Vimbuch
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Anlässlich des im zweijährigen Rhythmus stattfindenden Weihnachtsmarktes in Vimbuch wird üblicherweise ein fünf Meter langer, von „Peters gute Backstube“ gespendeter Hefezopf für einen guten Zweck verkauft. Dieses Mal war der Erlös für unsere Ortenauer Mukoviszidose-Gruppe bestimmt. Die parallel als Rahmenprogramm gezeigte Weihnachts-Wichtel-Ausstellung von Bärbel Hensle und Gabi Walter bot zusätzlich Wichtelmützen gegen eine Spende an, die … Weiterlesen

20. Ditzinger Lebenslauf
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Am Sonntag, den 22. April 2018, findet der 20. Ditzinger Lebenslauf statt. Seit 1999 wird diese Veranstaltung alljährlich zu Gunsten des Mukoviszidose e.V. durchgeführt. Der Lauf wird als eine “offene Jogging-Veranstaltung” gesehen. Schnelligkeit ist hierbei nicht der ausschlaggebende Punkt sondern vielmehr die Anzahl der gelaufenen Kilometer und der von den Läufern gesammelten Spenden. Quelle: [www.ditzinger-lebenslauf.de] Veranstaltungsort: … Weiterlesen

52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.
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Die 52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. wird vom 4. bis 6. Mai 2018 in Schweinfurt stattfinden. Der Mukoviszidose e.V. lädt seine Vereinsmitglieder, aber auch interessierte Betroffene und Angehörige, zu seiner Jahrestagung ein. Ein Wochenende lang haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich bei Vorträgen, Diskussionsrunden und Seminaren über Aktuelles zum Thema Mukoviszidose zu informieren. Quelle: [www.muko.info] Veranstaltungsort: … Weiterlesen

Stadtlauf in Donaueschingen
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Am 4. August 2018 findet in Donaueschingen der 7. Schutzengellauf zugunsten mukoviszidosekranker Kinder statt. Weitere Informationen erhalten Sie auf der Webseite Stadtlauf Donaueschingen [www.stadtlauf-ds.de]. Weitere Informationen erforderlich; wer ist Organisator, Hinweis das dies nicht der Lauf der Regionalgruppe Ortenau ist. Zeitpunkt der Veröffentlichung sollte evtl. nach Lauf der Regionalgruppe Ortenau gewählt werden.

Unterstützung für Forschungsprojekt „Familiäre Situation“
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Konkret unterstützt wird ein aktuelles Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Andrea Heinzmann an der Universitätsklinik Freiburg. Dabei wird der Zusammenhang zwischen der familiären Situation und dem Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose untersucht. Die Laufzeit des Projekts beträgt 12 Monate (2017/2018). Die Gesamtkosten belaufen sich auf ca. 20.000 Euro. Ziel des Projekts ist, anhand von Interviews den Einfluss der … Weiterlesen

Unterstützung für Forschungsprojekt „Verbesserung der Transition“
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Der Übergang von einer Betreuung in der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung eine große Herausforderung dar. Sie treffen nicht nur auf zahlreiche unbekannte Fachkräfte (Ärzte, Pflege, Physiotherapeuten, Assistentinnen im Lungenfunktionslabor etc.), sondern auch auf neue medizinische Strukturen. Gleichzeitig wird von ihnen erwartet, dass sie nun Eigenverantwortung für ihre Erkrankung übernehmen. … Weiterlesen

Crowdfunding-Projekt zur Finanzierung mobiler Krankengymnastik
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Unser Crowdfunding-Projekt 2015 zur Finanzierung unserer mobilen KG im Kinzigtal in Zusammenarbeit mit der Volksbank Lahr war ein voller Erfolg. 3.440 EUR konnten wir mit 286 Unterstützern sammeln. Das ist ein Rekordergebnis von über 340 % Zielerreichung. Mit 1.420 € unterstützt die Volksbank Lahr unser Projekt. Wir sind begeistert über den Zulauf und die positiven Stimmen, … Weiterlesen