„Was tust du den ganzen Tag?“ Dies werden Mukoviszidosebetroffene (kurz CFler) oftmals von besorgten Mitmenschen gefragt. Kurzum, ein CFler hat immer etwas zu tun.
In der Regel fallen täglich 2 bis 4 Termine für Physiotherapie an. Dies umfasst die Atemtherapie, Gerätetherapie, Manuelle Therapie oder sonstige Therapien, je nach Gesundheitszustand.
Der Tag eines CFlers hat i.d.R. mindestens 48 Stunden, denn rund 6 Stunden verbringt ein CFler mit seiner Therapie. Es wird inhaliert, gedehnt, gedreht und gesportelt. Die Erfahrung zeigt, dass gesunde Mitmenschen sich nicht vorstellen können, wie viel Aufwand es bedeutet, die Lunge frei zu machen.
Der gemeine CFler lässt sich in der Öffentlichkeit nur in entsprechender Erscheinung und mit blühender Lebensfreude blicken – woher soll da auch der gesunde Mitmensch wissen, was notwendig ist, um etwas Röte auf die blassen Wangen zu bringen. Was wirklich im Leben eines CFlers den ganzen Tag passiert, das wissen wohl nur deren Mitbewohner und manchmal nicht einmal die. Denn ein CFler beklagt sich nur selten über die ihm gestellten Aufgaben. Wenn man den bekannten Spruch liest: „Man wächst mit seinen Aufgaben!“, da stellt sich ernstlich die Frage – Warum sind die meisten CFler so klein.
Die Mukoviszidose ist sehr speziell, sie ist bei jedem anders ausgeprägt, daher sieht jeder Alltag anders aus. Die beste Strategie ist, sich mit CFlern auseinander zu setzen. Wen das Thema interessiert, der wird Auskunft bekommen. Hinter der glänzenden Fassade stehen keine Supermenschen, denen alles nichts anhaben kann.