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Einladung zum Gruppentreffen
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Am 31. März 2019 findet unser Gruppentreffen der Regionalgruppe Ortenau statt. Wir treffen uns um 15 Uhr auf dem Ferienhof Fischer, Busterbach 13 in 77889 Seebach... Weiterlesen

4. Schutzengel-Lauf vom 18. Mai 2019

 
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Mit freundlicher Unterstützung

 
 

Projektförderung an der Uniklinik Freiburg

Großzügige Spende für Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose – Insgesamt 50.000 Euro spendete die Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose zwei innovativen Projekten der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg. Rund 8.000 Menschen in Deutschland leiden an Mukoviszidose. Die angeborene Krankheit tritt meist schon im Kleinkindesalter auf. Um die Versorgung und Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern, fördert die Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose zwei Projekte.
 

Unterstützung für Forschungsprojekt
„Familiäre Situation“

Konkret unterstützt wird ein aktuelles Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Andrea Heinzmann an der Universitätsklinik Freiburg. Dabei wird der Zusammenhang zwischen der familiären Situation und dem Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose untersucht. Die Laufzeit des Projekts beträgt 12 Monate (2017/2018). Die Gesamtkosten belaufen sich auf ca. 20.000 Euro.

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Unterstützung für Forschungsprojekt
„Verbesserung der Transition“

Der Übergang von einer Betreuung in der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung eine große Herausforderung dar. Sie treffen nicht nur auf zahlreiche unbekannte Fachkräfte (Ärzte, Pflege, Physiotherapeuten, Assistentinnen im Lungenfunktionslabor etc.), sondern auch auf neue medizinische Strukturen.