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Offen mit der Krankheit umgegangen

Die Gengenbacher Familie Braun spricht offen über die Mukoviszidose-Erkrankung von Tochter Janina. Die 14-Jährige backt gerne und muss in ihrem Alltag darauf achten, dass sie... Weiterlesen

Eine höhere Lebensqualität

Mukoviszidose früh zu erkennen ist wichtig. Kinderarzt Florian Konrad erklärt, was bei einem Neugeborenen-Screening gemacht wird. „Leser helfen“ unterstützt mukoviszidosekranke Kinder. VON CHRISTIANE AGÜERA OLIVER... Weiterlesen

„Ein echtes Heilmittel gibt es nicht“

Die Weihnachtsaktion „Leser helfen“ der MITTELBADISCHEN PRESSE unterstützt die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau. Professor Martin Hug, Direktor der Apotheke des Uniklinikums Freiburg, zur Bedeutung der Medikamente.... Weiterlesen

Leser helfen – Aktion 2020 der Mittelbadischen Presse Offenburg

 

Projektförderung an der Uniklinik Freiburg

Großzügige Spende für Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose – Insgesamt 50.000 Euro spendete die Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose zwei innovativen Projekten der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg. Rund 8.000 Menschen in Deutschland leiden an Mukoviszidose. Die angeborene Krankheit tritt meist schon im Kleinkindesalter auf. Um die Versorgung und Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern, fördert die Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose zwei Projekte.

 

Unterstützung für Forschungsprojekt
„Familiäre Situation“

Konkret unterstützt wird ein aktuelles Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Andrea Heinzmann an der Universitätsklinik Freiburg. Dabei wird der Zusammenhang zwischen der familiären Situation und dem Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose untersucht. Die Laufzeit des Projekts beträgt 12 Monate (2017/2018). Die Gesamtkosten belaufen sich auf ca. 20.000 Euro.

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Unterstützung für Forschungsprojekt
„Verbesserung der Transition“

Der Übergang von einer Betreuung in der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung eine große Herausforderung dar. Sie treffen nicht nur auf zahlreiche unbekannte Fachkräfte (Ärzte, Pflege, Physiotherapeuten, Assistentinnen im Lungenfunktionslabor etc.), sondern auch auf neue medizinische Strukturen.