Was wir uns Wünschen?
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Lesen Sie die Geschichten auf folgendem Blog: https://blog.muko.info/  

Save the Date! 4. Schutzengel-Lauf 2019 in Zell a. H.
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Der 4. Schutzengel-Lauf in Zell am Harmersbach findet am 18.05.2019 statt!

Mountainbike-Fahrtechnik-Kurs zugunsten Mukoviszidose
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Ein MTB-Fahrtechnik-Kurs wurde vom Physiotherapeuten Matthias Schwarz am 30. September 2018 in Offenburg veranstaltet. Der Intensiv-Kurs wurde angeboten für Einsteiger/innen und Fortgeschrittene im Bike-Park von Powersports Offenburg am Sportplatz Rammersweier. Voraussetzung für die Teilnahme war ein technisch perfektes Bike samt Ersatzschlauch sowie eine vollständige persönliche Ausrüstung inkl. Fahrradhelm. Eine Menge persönlicher Motivation nebst guter Laune waren … Weiterlesen

Vortrag: Wie ist Vorsorge mit CF möglich?
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Zu diesem Thema fand am Samstag, 22. September in Offenburg ein interessanter Vortrag statt. Der Referent Georg Wigge (Mitarbeiter im Projekt 60 des Mukoviszidose e.V.) erläuterte vor einer großen Zahl von Interessenten, zum Teil auch aus benachbarten Regionalgruppen, die Möglichkeiten einer privaten Altersvorsorge für Mukoviszidose-Betroffene. Dieses komplexe Thema im Rahmen der gesetzlichen Regelungen in Form von … Weiterlesen

JuKu spendet 150 Euro an Mukoviszidose Ortenau
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Bernadette Billharz-Rieger (links) freut sich über eine Spende, die Diana Bühler (rechts) vom JuKu kürzlich der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau überreichte.   Strahlend nahm Bernadette Billharz-Rieger im Namen der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau von der JuKu-Schriftführerin Diana Bühler kürzlich eine Spende in Höhe von 150 Euro entgegen. Diese wird hoffentlich einen kleinen Teil dazu beitragen den Kampf gegen … Weiterlesen

DAK-Selbsthilfeförderung 2018
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Die DAK-Gesundheit unterstützt im Rahmen der kassenindividuellen Selbsthilfeförderung im Jahr 2018 die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe mit einem Betrag in Höhe von 500 Euro. Dieser Förderungsbetrag ist für die Auskunfts-, Informations- und Beratungstätigkeit im Rahmen unserer Gruppenarbeit bestimmt. Wir bedanken uns herzlich für die Anerkennung unseres Engagements für die von Mukoviszidose betroffenen jungen Menschen durch die finanzielle … Weiterlesen

Projektförderung an der Uniklinik Freiburg – Spendenscheck übergeben
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Foto (Universitätsklinikum Freiburg): Die beiden Projektleiterinnen Prof. Dr. Andrea Heinzmann (5.v.l.) und Christine Straub (2.v.l) sowie der Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene, Oberarzt Dr. Sebastian Fähndrich (rechts), Klinik für Pneumologie, dankten den Sprechern der Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Willi Kohler (4.v.l.) und Klaus Metzinger (6.v.l). Außerdem freuten sich Dr. Kathrin Schuchardt, Ambulanz-Ärztin in der Klinik für Pneumologie, … Weiterlesen

Wohltätigkeitslauf 2018 in Kehl-Leutesheim
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Zum Schuljahresende fand an der Grundschule Leutesheim in Kooperation mit dem örtlichen Sportverein zum 21. Mal der Wohltätigkeitslauf statt. Das Motto lautete auch dieses Mal „Kinder laufen für eine bessere Welt“. Die Läuferinnen und Läufer aus jeder Schulklasse liefen in großer Zahl und mit riesigem Ehrgeiz die an ihr jeweiliges Alter angepassten Distanzen zwischen 250 und … Weiterlesen

WM-Tippspiel zugunsten Mukoviszidose am Windeckgymnasium Bühl
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Das Lehrerkollegium des Windeckgymnasiums Bühl hatte anlässlich der Fußball-Weltmeisterschaft ein internes Tippspiel veranstaltet. Doch anstatt das eingespielte Geld in Form von Siegprämien auszuschütten, wurde beschlossen, diesen Betrag für einen guten Zweck zu spenden. Auf Vorschlag der Initiatorin Anja Strauß wurde der gesammelte Betrag für die abgegebenen Tipps inklusive Spendenbeiträge in Höhe von 455 Euro an die … Weiterlesen

Eurodistrikt Strasbourg-Ortenau übergibt Spendensumme aus dem Lauf „KM Solidarité 2018“
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Im Rahmen einer kleinen Feierstunde in der Albert-Schweitzer-Schule in Kehl haben Toni Vetrano (Oberbürgermeister der Stadt Kehl und Eurodistrikt-Vorstandsmitglied), Martine Florent (Gemeinderätin der Eurometropole Straßburg und Eurodistrikt-Ratsmitglied), gemeinsam mit Frau Isolde Felskau (Konsulin des deutschen Generalkonsuls in Straßburg) die Schecks des diesjährigen Laufs „KM Solidarité“ übergeben. Empfänger der Spendensumme waren die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau sowie der … Weiterlesen

3. Schutzengel-Lauf 2018: Mit Begeisterung auf der Laufstrecke
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  Der diesjährige Schutzengel-Lauf in Zell am Harmersbach war zum wiederholten Mal ein großes Zeichen von Solidarität mit unseren Mukoviszidose-Betroffenen. Rund 700 Läuferinnen und Läufer waren auch dieses Jahr wieder auf der Strecke, um für den guten Zweck ihre Runden zu drehen. Es war beeindruckend, mit wie viel Engagement die Läufer die Innenstadt-Runden von jeweils 1,4 … Weiterlesen

Bericht von JULABO über 3. Ortenauer Schutzengel-Lauf
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Am Samstag, 26. Mai 2018 nahmen fünf JULABO-Läufer beim Schutzengel-Lauf in Zell a. H. teil, außerdem konnte unsere Stiftung mit einem Informationsstand auf sich aufmerksam machen. Der Lauf wird bereits im dritten Jahr von der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau organisiert. Mit den Spenden werden betroffene Patienten in der Ortenau unterstützt. Mukoviszidose ist eine sehr belastende, noch unheilbare … Weiterlesen

Spende von JULABO-Stiftung Seelbach
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Insgesamt 38.000 Euro hat die JULABO-Stiftung aus Seelbach an 24 gemeinnützige Einrichtungen und Vereine am 2. Februar 2018 im Rahmen einer Feier ausgeschüttet. Die Firma JULABO GmbH entwickelt, produziert und vertreibt seit 50 Jahren hochpräzise Temperiertechnik. Sie bietet Kältetechnik ab – 95 Grad Celsius und Wärmethermostate bis + 400 Grad Celsius im Bereich der Industrie- und … Weiterlesen

Einladung zum Ortenauer Schutzengel-Lauf 2018
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Der 3. Schutzengel-Lauf, organisiert von der Regionalgruppe Mukoviszidose Ortenau, findet am 26.05.2018 in Zell a.H. statt. Vergangenes Jahr sind rund 700 Läuferinnen und Läufer für Menschen mit Mukoviszidose an den Start gegangen. Derzeit sind weltweit rund 70.000 und in Deutschland rund 8.000 Menschen von Mukoviszidose betroffen. Viele Ortenauer Unternehmen haben Firmen-Mannschaften gestellt und großzügige Beiträge geleistet. … Weiterlesen

10 Jahre Haus Schutzengel
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Weil Nähe Kraft schenkt – 10 Jahre Haus Schutzengel Haus für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen feiert Jubiläum. Hannover, Bonn, 31. Januar 2018. Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. In unmittelbarer Nähe zur Medizinischen Hochschule Hannover finden hier Mukoviszidose-Betroffene und ihre Familien ein Zuhause auf Zeit. Im Oktober 2018 feiert Haus Schutzengel … Weiterlesen

Stadtlauf in Donaueschingen
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Am 4. August 2018 findet in Donaueschingen der 7. Schutzengellauf zugunsten mukoviszidosekranker Kinder statt. Weitere Informationen erhalten Sie auf der Webseite Stadtlauf Donaueschingen [www.stadtlauf-ds.de]. Weitere Informationen erforderlich; wer ist Organisator, Hinweis das dies nicht der Lauf der Regionalgruppe Ortenau ist. Zeitpunkt der Veröffentlichung sollte evtl. nach Lauf der Regionalgruppe Ortenau gewählt werden.

Unterstützung für Forschungsprojekt „Familiäre Situation“
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Konkret unterstützt wird ein aktuelles Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Andrea Heinzmann an der Universitätsklinik Freiburg. Dabei wird der Zusammenhang zwischen der familiären Situation und dem Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose untersucht. Die Laufzeit des Projekts beträgt 12 Monate (2017/2018). Die Gesamtkosten belaufen sich auf ca. 20.000 Euro. Ziel des Projekts ist, anhand von Interviews den Einfluss der … Weiterlesen

Unterstützung für Forschungsprojekt „Verbesserung der Transition“
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Der Übergang von einer Betreuung in der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung eine große Herausforderung dar. Sie treffen nicht nur auf zahlreiche unbekannte Fachkräfte (Ärzte, Pflege, Physiotherapeuten, Assistentinnen im Lungenfunktionslabor etc.), sondern auch auf neue medizinische Strukturen. Gleichzeitig wird von ihnen erwartet, dass sie nun Eigenverantwortung für ihre Erkrankung übernehmen. … Weiterlesen

Crowdfunding-Projekt zur Finanzierung mobiler Krankengymnastik
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Unser Crowdfunding-Projekt 2015 zur Finanzierung unserer mobilen KG im Kinzigtal in Zusammenarbeit mit der Volksbank Lahr war ein voller Erfolg. 3.440 EUR konnten wir mit 286 Unterstützern sammeln. Das ist ein Rekordergebnis von über 340 % Zielerreichung. Mit 1.420 € unterstützt die Volksbank Lahr unser Projekt. Wir sind begeistert über den Zulauf und die positiven Stimmen, … Weiterlesen