Neue Behandlungsmethoden bei Mukoviszidose – Vortrag von Dr. Fähndrich

Einen aufschlussreichen Vortrag über die neuen, vielversprechenden Behandlungsmethoden bot im Klinikum Offenburg der leitende Oberarzt an der Uniklinik Freiburg, Dr. Sebastian Fähndrich. Die neuen Therapieoptionen für Mukoviszidose-Patienten in Form der CFTR-Modulatoren sind vielversprechend. Sowohl die Forschung hierfür als auch die Behandlung sind sehr kostenintensiv, die neuen Wirkstoffe sind bei uns inzwischen für wenige Mutationen der CF … Weiterlesen

Spende von Dart-Turnier „Geiselwind dahoam“ überreicht

Am Samstag, 6. Juli 2019 fand das große Dart-Turnier „Geiselwind dahoam“ in der Mensa des Schulzentrums Nordwest in Offenburg statt. Bei den beiden Mannschaftsturnieren sowie einem Einzelturnier standen ca. 150 Spieler an den Boards und lieferten sich bis tief in die Nacht packende Duelle. Im Verlauf des Turniers wurde auch eine Tombola veranstaltet. Dank der Mithilfe … Weiterlesen

Firma PARTNER AG, Architekten | Innenarchitekten, spendet 500 Euro

Ute Stubenrauch, Gründungsmitglied und Architektin der Partner AG, überreichte unserem Gruppensprecher Willi Kohler eine Spende in Höhe von 500 Euro für die Unterstützung von Menschen mit Mukoviszidose. Am 20. Juli 2019 war das Team der Partner AG auf dem Offenburger Flohmarkt an der Reithalle mit einem Stand vertreten. Kunden aus dem Raum Freiburg und Offenburg brachten … Weiterlesen

4. Ortenauer Schutzengel-Lauf mit Rekord-Beteiligung – wir sagen danke!

Insgesamt 1.124 Läuferinnen und Läufer, darunter auch viele Kinder und Jugendliche, gingen bei gutem Laufwetter auf den 1,4 km langen Rundkurs in Zell a. H. Somit wurde erstmals die 1.000-Läufer-Marke geknackt. Die Landtagsabgeordnete Sandra Boser gab um 15 Uhr den Startschuss für den Schutzengel-Lauf, als Besucher war auch der Landtagsabgeordnete Thomas Marwein anwesend. Trotz eines Gewitters … Weiterlesen

Kochkurs für Familien mit mukoviszidosekranken Kindern

Auch dieses Jahr bieten wir wieder einen Kochkurs für Familien mit mukoviszidosekranken Kindern an. Die speziellen Bedürfnisse für die betroffenen Kinder werden erläutert und anschließend in einem Praxisteil auch umgesetzt. Der Kurs wird geleitet von Frau Schwarz, Ernährungsberaterin am Ortenau-Klinikum. Die Lebensmittel für den Praxisteil werden gestellt, die Teilnehmer müssen nichts mitbringen. Der Kurs findet am … Weiterlesen

Herzliche Einladung zum 4. Schutzengel-Lauf 2019

Der Ortenauer Schutzengel-Lauf ist eine offene Laufveranstaltung für jedermann. Schnelligkeit ist nicht der ausschlaggebende Punkt. Wichtig ist die Anzahl der gelaufenen Kilometer. Diese können als sportbegeisterter Jogger oder als gemütlicher Spaziergänger zurückgelegt werden. Nicht der sportliche Ehrgeiz liegt im Fokus, sondern das gemeinschaftliche Zusammensein um im Rahmen eines tollen Events für die gesamte Familie Spenden für … Weiterlesen

Spende vom Adventskonzert im Windeck-Gymnasium Bühl

Im Dezember 2018 hatte das Windeck-Gymnasium Bühl wiederum zu einem stimmungsvollen Adventskonzert eingeladen. Die Fachgruppe Musik hatte ein ansprechendes Programm zusammengestellt, das guten Anklang bei den Besuchern fand. Der Eintritt war kostenlos, doch wie bisher schon gehandhabt, wurden die Besucher um eine Spende für einen wohltätigen Zweck gebeten. Der Spenden-Erlös war auch dieses Mal für zwei … Weiterlesen

Spende vom Adventsbasar in Ottenhöfen

Hildegard Steimle, Anne Maria Bühler, Angelika Kimmig und Ulrike Langenbacher von der katholischen Frauengemeinschaft Ottenhöfen bei der Spendenübergabe an Johannes Schneider von der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau und Andreas Bühler als Vertreter der katholischen Jugendgruppe Ottenhöfen. Die katholische Frauengemeinschaft Ottenhöfen unterstützt mit dem Erlös vom Adventsbasar 2018 neben der örtlichen katholischen Jugendgruppe auch unsere Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau. … Weiterlesen

»Da bin ich doch lieber fröhlich«

Hausacher Jochen Uhl sammelt via Facebook 3125 Euro für die Mukoviszidose-Forschung Das hat der Verein Mukoviszidose noch nicht erlebt: Innerhalb von nur zwei Wochen sammelte der Hausacher Jochen Uhl bei einer Facebook-Spendenaktion zu seinem Geburtstag 3125 Euro. Der 26-jährige Hausacher ist selbst betroffen von dieser immer noch unheilbaren Erbkrankheit. Von Claudia Ramsteiner Hausach: Mit einem offenen … Weiterlesen

Was wir uns wünschen?

Auf den ersten Blick scheint bei Familie Schwarz, mit den Kindern Tizian und Leni sowie ihren Eltern Ramona und Dominik, alles in Ordnung zu sein. Doch was man nicht sieht: Der kleine Tizian hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die seine Lunge und Bauspeicheldrüse verschleimt und ihm das Leben schwermacht. Seine Mutter berichtet über den schmerzhaften Prozess … Weiterlesen

Fahrtechnikkurs zugunsten Mukoviszidose

Ein MTB-Fahrtechnik-Kurs wurde vom Physiotherapeuten Matthias Schwarz am 30. September 2018 in Offenburg veranstaltet. Der Intensiv-Kurs wurde angeboten für Einsteiger/innen und Fortgeschrittene im Bike-Park von Powersports Offenburg am Sportplatz Rammersweier. Voraussetzung für die Teilnahme war ein technisch perfektes Bike samt Ersatzschlauch sowie eine vollständige persönliche Ausrüstung inkl. Fahrradhelm. Eine Menge persönlicher Motivation nebst guter Laune waren … Weiterlesen

Wie ist Vorsorge mit CF möglich?

Zu diesem Thema fand am Samstag, 22. September in Offenburg ein interessanter Vortrag statt. Der Referent Georg Wigge (Mitarbeiter im Projekt 60 des Mukoviszidose e.V.) erläuterte vor einer großen Zahl von Interessenten, zum Teil auch aus benachbarten Regionalgruppen, die Möglichkeiten einer privaten Altersvorsorge für Mukoviszidose-Betroffene. Dieses komplexe Thema im Rahmen der gesetzlichen Regelungen in Form von … Weiterlesen

JuKu spendet 150 Euro an Mukoviszidose Ortenau

Bernadette Billharz-Rieger (links) freut sich über eine Spende, die Diana Bühler (rechts) vom JuKu kürzlich der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau überreichte.   Strahlend nahm Bernadette Billharz-Rieger im Namen der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau von der JuKu-Schriftführerin Diana Bühler kürzlich eine Spende in Höhe von 150 Euro entgegen. Diese wird hoffentlich einen kleinen Teil dazu beitragen den Kampf gegen … Weiterlesen

DAK-Selbsthilfeförderung 2018

Die DAK-Gesundheit unterstützt im Rahmen der kassenindividuellen Selbsthilfeförderung im Jahr 2018 die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe mit einem Betrag in Höhe von 500 Euro. Dieser Förderungsbetrag ist für die Auskunfts-, Informations- und Beratungstätigkeit im Rahmen unserer Gruppenarbeit bestimmt. Wir bedanken uns herzlich für die Anerkennung unseres Engagements für die von Mukoviszidose betroffenen jungen Menschen durch die finanzielle … Weiterlesen

Wohltätigkeitslauf 2018 in Kehl-Leutesheim

Zum Schuljahresende fand an der Grundschule Leutesheim in Kooperation mit dem örtlichen Sportverein zum 21. Mal der Wohltätigkeitslauf statt. Das Motto lautete auch dieses Mal „Kinder laufen für eine bessere Welt“. Die Läuferinnen und Läufer aus jeder Schulklasse liefen in großer Zahl und mit riesigem Ehrgeiz die an ihr jeweiliges Alter angepassten Distanzen zwischen 250 und … Weiterlesen

WM-Tippspiel zugunsten Mukoviszidose am Windeckgymnasium Bühl

Das Lehrerkollegium des Windeckgymnasiums Bühl hatte anlässlich der Fußball-Weltmeisterschaft ein internes Tippspiel veranstaltet. Doch anstatt das eingespielte Geld in Form von Siegprämien auszuschütten, wurde beschlossen, diesen Betrag für einen guten Zweck zu spenden. Auf Vorschlag der Initiatorin Anja Strauß wurde der gesammelte Betrag für die abgegebenen Tipps inklusive Spendenbeiträge in Höhe von 455 Euro an die … Weiterlesen

Eurodistrikt Strasbourg-Ortenau übergibt Spendensumme aus dem Lauf „KM Solidarité 2018“

Im Rahmen einer kleinen Feierstunde in der Albert-Schweitzer-Schule in Kehl haben Toni Vetrano (Oberbürgermeister der Stadt Kehl und Eurodistrikt-Vorstandsmitglied), Martine Florent (Gemeinderätin der Eurometropole Straßburg und Eurodistrikt-Ratsmitglied), gemeinsam mit Frau Isolde Felskau (Konsulin des deutschen Generalkonsuls in Straßburg) die Schecks des diesjährigen Laufs „KM Solidarité“ übergeben. Empfänger der Spendensumme waren die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau sowie der … Weiterlesen

3. Schutzengel-Lauf 2018

Mit Begeisterung auf der Laufstrecke Der diesjährige Schutzengel-Lauf in Zell am Harmersbach war zum wiederholten Mal ein großes Zeichen von Solidarität mit unseren Mukoviszidose-Betroffenen. Rund 700 Läuferinnen und Läufer waren auch dieses Jahr wieder auf der Strecke, um für den guten Zweck ihre Runden zu drehen. Es war beeindruckend, mit wie viel Engagement die Läufer die … Weiterlesen