Der Übergang von einer Betreuung in der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung eine große Herausforderung dar. Sie treffen nicht nur auf zahlreiche unbekannte Fachkräfte (Ärzte, Pflege, Physiotherapeuten, Assistentinnen im Lungenfunktionslabor etc.), sondern auch auf neue medizinische Strukturen.
Gleichzeitig wird von ihnen erwartet, dass sie nun Eigenverantwortung für ihre Erkrankung übernehmen. Hierzu gehört die Koordination der Ambulanzbesuche und der zahlreichen therapeutischen Maßnahmen im Alltag, ebenso wie die Kompetenz, in Absprache mit dem Behandlungsteam Entscheidungen für die eigene Gesundheit zu treffen. Erschwerend kommt hinzu, dass in dieser Zeit weitere große Veränderungen im Leben der Jugendlichen anstehen, wie bspw. der Beginn einer Ausbildung oder eines Studiums und damit verbunden eine Ablösung vom Elternhaus und Aufbau neuer Beziehungen. Hierdurch kann rasch eine Überforderung auftreten, unter der sich möglicherweise die Therapietreue der Jugendlichen und nachfolgend der Gesundheitszustand verschlechtern.
Ziel des hier vorgestellten Projektes soll es daher sein, für Mukoviszidose-Patienten, die in der Kinderklinik Freiburg (Prof. Dr. Andrea Heinzmann, Dr. Christoph Müller) betreut werden, die Transition in die Erwachsenenmedizin zu verbessern. Hierzu wird eng mit der Mukoviszidose-Ambulanz der Pneumologie zusammengearbeitet.
Um die Transition optimal für die Jugendlichen und ihre Familien gestalten zu können, wird ein Beginn dieses Prozesses mit dem 14. Lebensjahr angestrebt. Hier soll zusammen mit den Jugendlichen und den Eltern ein Plan erstellt werden, der den Transitionsprozess begleitet und die dazu nötigen Schritte aufführt. Dies beinhaltet beispielsweise, dass für die Jugendlichen ab etwa 14 Jahren zunächst eine separate Sprechstunde erfolgen soll, bevor die Eltern hinzukommen. Dies betrifft neben dem Arztgespräch auch die anderen Bereiche wie Ernährungsberatung, Physiotherapie oder psychologische Beratung. Zudem sollen die Jugendlichen schrittweise die Verantwortung für ihre Therapie übernehmen (Stärkung des Selbstmanagements). Hierzu erfolgt eine Schulung, warum sie wann welche Medikamente einnehmen bzw. inhalieren sollen.
Weiter sollen gemeinsame Fallbesprechungen beider Mukoviszidose-Teams (Ärzte, Pflege, Physiotherapie, Psychologie, Ernährungsberatung, Sozialdienst etc.) zu den Jugendlichen in Transition durchgeführt werden. Hierdurch soll auch die inter-professionelle Zusammenarbeit gestärkt werden.
Um dieses Projekt zu verwirklichen, soll eine Mitarbeiterin (Sozialwissenschaftlerin, M.A.) angestellt werden, die den Prozess koordiniert und wissenschaftlich begleitet. Hierzu ist zunächst eine 20%-Stelle für 2 Jahre geplant. Neben der Ausarbeitung des genauen Prozesses (z. B. Erarbeitung von konkreten Entwicklungszielen, Einführung von Fragebögen zur Erfassung von Defiziten etc.), soll die Zufriedenheit der Jugendlichen und deren Familien mit dem Vorgehen und die im Verlauf erworbenen Fähigkeiten erfasst werden. Dies ermöglicht eine kontinuierliche Anpassung und Verbesserung des Transitionsprozesses.
