Konkret unterstützt wird ein aktuelles Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Andrea Heinzmann an der Universitätsklinik Freiburg. Dabei wird der Zusammenhang zwischen der familiären Situation und dem Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose untersucht. Die Laufzeit des Projekts beträgt 12 Monate (2017/2018). Die Gesamtkosten belaufen sich auf ca. 20.000 Euro.
Ziel des Projekts ist, anhand von Interviews den Einfluss der familiären Umgebung auf den Krankheitsverlauf zu untersuchen. Bislang wird in der Behandlung von Mukoviszidose dieser Zusammenhang wenig betrachtet und eher darauf geschaut, wie sich die Mukoviszidose auf das psychische Wohlbefinden und das soziale und familiäre Umfeld auswirkt. Die Perspektive dieser Arbeitsgruppe betrachtet den Zusammenhang in umgekehrter Richtung und es wird gefragt, inwieweit das familiäre, häusliche Umfeld den Verlauf der Erkrankung beeinflusst.
Das Projekt ist wichtig, um frühzeitig Familien zu identifizieren, die hinsichtlich der Ernährungssituation ihres Kindes besondere Beratung benötigen. Dadurch soll erreicht werden, dass das familiäre Umfeld zu keiner Benachteiligung hinsichtlich der Ernährungssituation und dem Verlauf der Mukoviszidose führt.
