»Da bin ich doch lieber fröhlich«

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Hausacher Jochen Uhl sammelt via Facebook 3125 Euro für die Mukoviszidose-Forschung

Das hat der Verein Mukoviszidose noch nicht erlebt: Innerhalb von nur zwei Wochen sammelte der Hausacher Jochen Uhl bei einer Facebook-Spendenaktion zu seinem Geburtstag 3125 Euro. Der 26-jährige Hausacher ist selbst betroffen von dieser immer noch unheilbaren Erbkrankheit.

Von Claudia Ramsteiner

Hausach: Mit einem offenen Lachen kommt Jochen Uhl zur Tür herein. Niemand käme auf die Idee, dass dieser junge Mann mit seinen 26 Jahren bereits zu 100 Prozent erwerbsunfähig ist. Wenn da nicht das Gerät wäre, das er an einem Umhängegurt mit sich führt, von dem zwei dünne, durchsichtige Schläuche zur Nase führen: Jochen Uhl braucht seit diesem Sommer ständig Sauerstoff. Fast ständig – für Stunden kann er auf das Gerät notfalls auch mal verzichten. Etwa, wenn er sich mit seinen Freunden zum Feiern trifft. Da ist es ihm zu gefährlich: Konzentrierter Sauerstoff ist hochbrennbar, »da braucht nur mal einer mit einer Zigarette blöd dranzukommen«. Jochen Uhl ist froh über seine vielen guten Freunde. Und über seine Familie, die von Anfang an offen mit seiner Krankheit umgegangen ist. Er ist einer von rund 8000 an Mukoviszidose Erkrankten in Deutschland. »Ich bin damit aufgewachsen, diese Krankheit gehört zu mir. Und wenn ich traurig bin, ändert das nichts. Da bin ich doch lieber fröhlich«, lacht er. Bei einem Schicksalsschlag plötzlich etwas zu verlieren, was man vorher hatte, hält er für schwieriger. Seit 1. Juli ist der Verwaltungsfachangestellte 100 Prozent erwerbsgemindert und sehr froh darum, dass ihm die Stadt Hausach die Arbeit auf 450-Euro-Basis in der Stadtkasse weiterhin ermöglicht. »So verliere ich den Kontakt nicht. Ich habe dort super Kollegen, die möchte ich nicht missen «, sagt er. Aber froh sei er dennoch, dass er die Verantwortung los sei. »Es war nicht einfach zu wissen, dass meine Kollegen meine Arbeit mit erledigen müssen, wenn ich mal wieder krankgeschrieben war.« Doch daheim in der Wohnung im Haus seiner Eltern als »Rentner« Trübsal blasen geht nicht. Sein Tag besteht aus zweimal täglich inhalieren, Sporttherapie, Massage (»Mobilisation für Muko ist keine Pille-Palle-Massage!«), zweimal wöchentlich Reha-Sport. Hinzu kommen täglich 20 bis 30 Medikamente.
Seine Urlaubsziele sucht sich Jochen Uhl nicht allein nach Lust und Laune aus – sondern nach Möglichkeit und Preis der Sauerstofflieferung. An der Algarve zum Beispiel kostet das 780 Euro für zehn Tage. In Lissabon »nur« 260. Er ist sehr froh darum, dass sich auch hier seine Freunde nach ihm richten. Hoffnung auf neue Lunge: Vor drei Jahren musste er wegen Lungenbluten mal vom Heli abgeholt werden, seine Werte lassen nicht mehr viel Spielraum nach unten. So lange wie möglich möchte der 26-Jährige noch mit seiner eigenen Lunge durchhalten. Irgendwann wird er aber vor der Wahl stehen, sich auf die Spenderliste für eine neue Lunge setzen zu lassen oder auf weitere Lebensjahre zu verzichten. Jochen hat sich dafür entschieden, sich transplantieren zu lassen und versuchen, damit weiterzuleben, auch wenn Mukoviszidose dadurch nicht geheilt ist und die Abstoßungsgefahr einer neuen Lunge groß ist. Im Februar werden in München sämtliche Voruntersuchungen dafür abgeschlossen. Den Vorstoß des Gesundheitsministers Jens Spahn, dass jeder Organspender wird, der nicht widerspricht, findet er super. »Wer wirklich dagegen ist, kann ja widersprechen. Ich finde, jeder sollte sich Gedanken darüber machen, ob er anderen Menschen mit seinen Organen helfen will. Wenn man stirbt, dann bringen einem die eigenen Organe nichts mehr, aber man kann anderen Menschen damit helfen, wertvolle Zeit zu gewinnen.« Vergleichsweise seltene Krankheiten haben es schwer, in den Laboren mit den Leiden der Massen zu konkurrieren. Jochen Uhl träumt mit dem Verein Mukoviszidose den Traum, dass diese Krankheit irgendwann besiegt werden kann. Und so kam er auf die Idee der Geburtstagsspendenaktion auf Facebook. »Ich habe das bei anderen schon gesehen, da kamen mal 120 Euro zusammen für eine soziale Einrichtung. Mehr habe ich nicht erwartet«, so Jochen Uhl. Was dann geschah, haute ihn um: Zwei Wochen werden von Facebook festgeschrieben. Das Limit hat er selbst fast täglich erhöht. DJ David Puentez (32000 Follower), den Jochen schon bei seinen Events gebucht hat und dessen Freundin, die Bloggerin »Somegoodspirits« (159000 Follower), haben seinen Aufruf geteilt. Und am Ende kamen »unglaubliche 3125 Euro zusammen«, strahlt Jochen und dankt allen, die zu diesem super Ergebnis beigetragen haben.

Quelle:
Claudia Ramsteiner: „»Da bin ich doch lieber fröhlich«“, Offenburger Tageblatt, Mittwoch, 19. Dezember 2018