Die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau hat eine mobile Krankengymnastik für die Mukoviszidose-Patienten in der Region aufgebaut. Aufgrund schulischer/beruflicher oder studentischer Ausbildung und damit verbundener zeitlicher Inanspruchnahme oder bedingt durch die oftmals schwierige familiäre Situation bei kleinen Kindern ist es vielen Betroffenen nicht möglich, regelmäßig eine weit entfernte Krankengymnastik aufzusuchen. Junge Menschen mit Mukoviszidose sollen jedoch ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen können, ohne Abstriche bei ihrer wichtigen Behandlung hinnehmen zu müssen. Eine gute Erhaltung der ohnehin stark eingeschränkten Lungenfunktion und regelmäßige Pflege der Lunge ist für Mukoviszidose-Patienten von entscheidender Bedeutung. Im Hinblick auf zukünftig notwendige Maßnahmen (wie z. B. Lungentransplantation) ist die Aufrechterhaltung eines guten Allgemeinzustands wichtig. Dies wird u. a. erreicht durch regelmäßige Physiotherapie, durchgeführt von speziell ausgebildeten therapeutischen Fachkräften. Erste Ergebnisse aus der Arzneimittel-Forschung zur ansatzweisen Heilung von Mukoviszidose oder zumindest zur Verhinderung des Krankheitsfortschritts klingen zudem hoffnungsvoll und fordern gleichzeitig unsere Bemühungen, die Symptome weiterhin mit den zur Verfügung stehenden Mitteln zu bekämpfen.
Mit Hilfe der mobilen Krankengymnastik wird die lebensnotwendige Behandlung nach Möglichkeit optimal in den Tagesablauf der einzelnen Patienten eingebaut und ist eine wirkliche Erleichterung. Für finanziell schlecht ausgestattete Familien sowie für Patienten mit eingeschränkter Mobilität ist eine Behandlung zu Hause ohnehin alternativlos.
Leider sind jedoch praktisch alle Physiotherapie-Praxen aufgrund starken Personalmangels nicht in der Lage, noch zusätzliche Kapazitäten für eine Behandlung zu Hause anzubieten. Die Abrechnung der Fahrzeiten sowie der Ausgleich der anfallenden Fahrzeugkosten stellen eine weitere Hürde dar. Über die Krankenkassen können solche Kosten nicht abgerechnet werden.
Mit Hilfe eines gesponserten und vom Landesverband im Jahr 2019 vermittelten Autos können nun Patienten zu Hause angefahren und individuell behandelt werden. In Zusammenarbeit mit dem Landesverband ist mittlerweile auch eine direkte Abrechnung der Kassenleistungen möglich. Die nicht abrechenbaren Kosten bleiben allerdings an der Selbsthilfegruppe hängen und müssen regelmäßig über die Jahre finanziert werden.
Das Geld muss die Selbsthilfegruppe über das Spendenaufkommen erwirtschaften. Darunter dürfen natürlich die sonstigen Anliegen nicht leiden, die alle unserem gesteckten Ziel dienen: Mukoviszidose muss heilbar werden!
Viele Unterstützung von Firmen, Institutionen und privaten Gönnern haben wir schon hierfür erhalten und sagen an dieser Stelle ganz herzlichen Dank! Wir bitten weiterhin um Ihre wertvolle Mithilfe!
Gleichzeitig appellieren wir an Physiotherapeuten und Physiotherapeutinnen, die sich eine Mitarbeit bei unserer mobilen KG vorstellen können, bei uns einzusteigen – eine Kontaktaufnahme ist über unseren Gruppensprecher erwünscht!
