„Leser helfen“ sammelt für Mukoviszidose-Kranke. Die mobile Physiotherapie bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige eine große Erleichterung. Wir haben eine Familie besucht.
VON CHRISTIANE AGÜERA OLIVER
Seelbach. Die mobile Physiotherapie ist für David und Corina Kohout aus Seelbach eine große Entlastung. Ihre sechsjährige Tochter Lea hat Mukoviszidose. Mit den Spenden aus der Benefizaktion „Leser helfen“ soll unter anderem ein Fahrzeug für die mobile Physiotherapie angeschafft werden. Mehr noch: Die Existenz dieses zentralen Bausteins im Netzwerk der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau soll gesichert werden. Mukoviszidose ist eine unheilbare Erbkrankheit, bei der Schleim die Lunge beeinträchtigt. Die derzeitige Lebenserwartung liegt bei 52 Jahren.
„Es bedeutet, immer auf dem neuesten Stand zu sein, einmal nicht der „böse“ Chef während der Therapie sein zu müssen und das alles im gewohnten Umfeld, mit eigenen Geräten“, fasst die Mutter zusammen. Physiotherapeutin Verena Zeis und die Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau sind für die Familie eines unheilbar chronisch kranken Kindes eine „riesige“ Unterstützung und sehr wichtig.
Lea Kohout kam mit einem Mekoniumileus (Darmverschluss) zur Welt. In einer Notoperation bekam sie eine doppelseitige Stomaanlage, ein künstlicher Darmein- und Ausgang, gelegt. Er wurde inzwischen erfolgreich zurückverlegt. „Nach langem Klinikaufenthalt in Karlsruhe, mit Ursachenforschung und der Diagnosestellung Mukoviszidose, begann die Suche nach einer geeigneten Physiotherapie-Praxis“, berichtet Corina Kohout.
Die Hiobsbotschaft
In der Lahrer Praxis Müllerleile lernte die junge Familie Verena Zeis kennen. Die Physiotherapeutin stellte den Kontakt zur Selbsthilfegruppe her. „So nahm alles seinen Lauf“, beschreibt sie, wie wichtig und vor allem anfangs sehr hilfreich der Austausch mit den Gruppenmitgliedern war. „Es sind dort Menschen mit Erfahrung, dem gleichen Schicksal und man konnte direkt nachfragen.“ Denn Fragen habe es genügend gegeben. „Das Internet ist da nicht immer hilfreich“, so die Mutter.
„Als Eltern brach für uns eine Welt zusammen, der Boden unter den Füßen verschwand“, sagt sie.
Durch die Gruppe lernten David und Corina Kohout betroffene Erwachsene und auch andere Eltern kennen. „Wir lernten, dass wir mit Mukoviszidose, aber niemals für Mukoviszidose leben.“ Die Sechsjährige besucht inzwischen die erste Klasse der Seelbacher Grundschule. Einmal pro Woche kommt Verena Zeis zu ihr nach Hause. Atemübungen, Drainage, Dehn- und Streckübungen sowie Inhalation werden dann in 60 Minuten durchgeführt. „Die Physiotherapeutin zeigt Lea, wie alles funktioniert, erklärt anhand von Büchern, weshalb das Ganze überhaupt sein muss. Sie bringt ihr einfach spielerisch die Notwendigkeit der Therapie bei“, beschreibt Corina Kohout.
Das Mädchen selbst führt die Therapie jeden Tag durch. Teils alleine oder mit der Mutter. Täglich muss Lea insgesamt 50 Minuten lang inhalieren. Sie macht Atemtherapie, verschiedene Übungen, hüpft Seil oder springt auf dem Trampolin. Neben speziellen Geräten zur Atemtherapie, wie Inhaliergerät, PeP-System und Flutter, gibt es bei ihr eine Sprossenwand, den Petziball und ein Trampolin. „Sie ist sehr einfallsreich, was das Dehnen und Strecken betrifft.“ Lea freut sich auf die Therapiestunde mit Verena Zeis, die alles spielerisch mit ihr machen und sich stets etwas Kindgerechtes einfallen lassen würde. Sie freut sich aber auch darüber, dass sie abends dann nichts oder nicht mehr viel tun muss. „Am liebsten springe ich Seil mit ihr“, erzählt das Mädchen. Schwer findet sie die Übungen eigentlich nicht. „Aber manchmal zieht es, wie bei der doofen Schraube“, sagt sie zu bestimmten Dehnübungen. Doch diejenigen, die nicht ziehen würden, die könne sie sogar alleine.
„Auch mit dem Inhalieren tut sie sich manchmal schwer, was aber nicht an Verena Zeis liegt, sondern weil es sie nervt. Sie muss dabei immer husten und spucken“, erklärt Corina Kohout. Was auch Sinn und Zweck der Sache sei, damit sich der Schleim verflüssigen und abgehustet werden könne.
Leas zweijährigem Bruder Luis gefällt es, wenn seine große Schwester ihre Therapie macht. „Dann will er auch immer alles genauso machen und animiert sie sogar zu den Übungen“, berichtet die Mutter lächelnd. Wenn die Physiotherapeutin allerdings da ist, verlässt sie mit dem Buben den Raum und kommt nur dazu, wenn sie etwas gezeigt bekommt oder wissen muss.
Erschienen in der Mittelbadischen Presse am 23.11.2020
