Eine höhere Lebensqualität

Mukoviszidose früh zu erkennen ist wichtig. Kinderarzt Florian Konrad erklärt, was bei einem Neugeborenen-Screening gemacht wird. „Leser helfen“ unterstützt mukoviszidosekranke Kinder. VON CHRISTIANE AGÜERA OLIVER Ortenau. Seit rund 40 Jahren gibt es das Neugeborenen-Screening. Ab dem Jahr 2016 wird fast jedes Neugeborene getestet, ob es einen Immundefekt, eine Stoffwechsel- oder Hormonerkrankung hat oder daran erkranken kann. … Weiterlesen

„Mit, aber nicht für Mukoviszidose leben“

„Leser helfen“ sammelt für Mukoviszidose-Kranke. Die mobile Physiotherapie bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige eine große Erleichterung. Wir haben eine Familie besucht. VON CHRISTIANE AGÜERA OLIVER Seelbach. Die mobile Physiotherapie ist für David und Corina Kohout aus Seelbach eine große Entlastung. Ihre sechsjährige Tochter Lea hat Mukoviszidose. Mit den Spenden aus der Benefizaktion „Leser helfen“ … Weiterlesen

„Ein echtes Heilmittel gibt es nicht“

Die Weihnachtsaktion „Leser helfen“ der MITTELBADISCHEN PRESSE unterstützt die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau. Professor Martin Hug, Direktor der Apotheke des Uniklinikums Freiburg, zur Bedeutung der Medikamente. VON CHRISTIANE AGÜERA OLIVER Freiburg/Ortenau. Mukoviszidose ist eine angeborene Erkrankung, die dadurch zustande kommt, dass ein kleiner Baustein der Körperzellen, der „Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator“ (CFTR), gar nicht oder nicht … Weiterlesen

Wenn die Hilfe nach Hause kommt

Die mobile Physiotherapie ist für Mukoviszidose-Patienten und deren Eltern ein Segen. Deshalb sammelt die MITTELBADISCHE PRESSE mit ihrer Benefizaktion „Leser helfen“ Spenden, um dieses zentrale Projekt der Selbsthilfegruppe zu sichern. VON CHRISTIANE AGÜERA OLIVER Ortenau. Die mobile Physiotherapie bedeutet für Menschen mit Mukoviszidose und deren Angehörigen eine große Erleichterung. Mehr als drei Jahrzehnte behandelt und begleitet … Weiterlesen

Die Krankheit prägt ihren Alltag

Die Benefizaktion „Leser helfen“ unterstützt die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose, die dringenden Finanzbedarf hat. Die Mädchen Kyra (11) und Isabella (2) – beide unheilbar erkrankt – profitieren von den Spenden VON CHRISTIANE AGÜERA OLIVER Kehl-Goldscheuer. Das Familienleben von Carmen und Michael Langenecker unterscheidet sich von dem anderer komplett – es ist von der Krankheit der beiden Töchter Kyra … Weiterlesen

Ihr Motto: Nur gemeinsam kann etwas bewegt werden

Benefizaktion „Leser helfen“ unterstützt Kinder und Jugendliche, die an der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose leiden. Heute im Porträt: die Selbsthilfegruppe Ortenau. VON CHRISTIANE AGÜERA OLIVER Ortenau. Nur gemeinsam kann etwas bewegt werden. Dies beweist die Mukoviszidose-Regionalgruppe Ortenau seit 35 Jahren. Etwa 60 von der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Betroffene sind der Gruppe bekannt. Die Dunkelziffer ist weit höher. Die … Weiterlesen

Die Krankheit ist nicht heilbar, aber gut zu therapieren

Die Benefizaktion „Leser helfen“ 2020 kommt der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose zugute. Andrea Heinzmann, Oberärztin an der Kinderklinik Freiburg, über die schwere Erbkrankheit. VON CHRISTIANE AGÜERA OLIVER Ortenau/Freiburg. Bei der Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt (CF), handelt es sich um die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie wird autosomal rezessiv vererbt. Das bedeutet, dass beide Eltern die genetische Veranlagung in … Weiterlesen

Benefizaktion „Leser helfen“ startet

  Zum 24. Mal läuft die große Hilfsaktion „Leser helfen“ der MITTELBADISCHEN PRESSE an. In diesem Jahr sollen die Spenden der Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe Ortenau zugutekommen. Mukoviszidose ist eine unheilbare Erbkrankheit bei Kindern, bei der es entscheidend auf die richtige Therapie ankommt. Die Selbsthilfegruppe engagiert sich hierbei aufopferungsvoll, benötigt aber dringend finanzielle Hilfe, z. B. um die mobile … Weiterlesen

Leser helfen – Aktion 2020 der Mittelbadischen Presse Offenburg

www.leser-helfen.de und auf  www.facebook.com/leserhelfen Liebe Mitglieder und Unterstützer unserer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau! Die Mittelbadische Presse in Offenburg mit den Lokalausgaben Offenburger Tageblatt, Kehler Zeitung, Acher-Rench-Zeitung und Lahrer Anzeiger lässt den gesamten Erlös aus der diesjährigen Aktion „Leser helfen“ unserer Selbsthilfegruppe zukommen! Für diese Unterstützung sind wir sehr dankbar, dürfen wir doch aufgrund der in den vergangenen … Weiterlesen

Großartige Unterstützung durch Zürcher Bau GmbH

Im Juli dieses Jahres fand die offizielle Spendenübergabe von 1.500 Euro durch die Zürcher Bau GmbH aus Meißenheim statt. Das Foto (Zürcher Bau GmbH) entstand anlässlich der Spendenübergabe und zeigt von links unseren Gruppensprecher Willi Kohler, daneben von Firma Zürcher Simone Roth und Prokurist Sven Meineke sowie unsere Kassiererin Silke Bildstein. Bereits seit Beginn der Ortenauer Schutzengel-Läufe … Weiterlesen

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