Am 31. März 2019 findet unser Gruppentreffen der Regionalgruppe Ortenau statt. Wir treffen uns um 15 Uhr auf dem Ferienhof Fischer, Busterbach 13 in 77889 Seebach [www.ferienhof-fischer.de] Nach einem Willkommensgetränk werden wir gegen 16 Uhr frisch zubereitete Rahmspeckkuchen genießen und den Tag in gemütlicher Atmosphäre ausklingen lassen. Anmeldungen sind erbeten bis spätestens 15. März 2019 beim Gruppensprecher … Weiterlesen
Auch dieses Jahr bieten wir wieder einen Kochkurs für Familien mit mukoviszidosekranken Kindern an. Die speziellen Bedürfnisse für die betroffenen Kinder werden erläutert und anschließend in einem Praxisteil auch umgesetzt. Der Kurs wird geleitet von Frau Schwarz, Ernährungsberaterin am Ortenau-Klinikum. Die Lebensmittel für den Praxisteil werden gestellt, die Teilnehmer müssen nichts mitbringen. Der Kurs findet am … Weiterlesen
Der Ortenauer Schutzengel-Lauf ist eine offene Laufveranstaltung für jedermann. Schnelligkeit ist nicht der ausschlaggebende Punkt. Wichtig ist die Anzahl der gelaufenen Kilometer. Diese können als sportbegeisterter Jogger oder als gemütlicher Spaziergänger zurückgelegt werden. Nicht der sportliche Ehrgeiz liegt im Fokus, sondern das gemeinschaftliche Zusammensein um im Rahmen eines tollen Events für die gesamte Familie Spenden für … Weiterlesen
Im Dezember 2018 hatte das Windeck-Gymnasium Bühl wiederum zu einem stimmungsvollen Adventskonzert eingeladen. Die Fachgruppe Musik hatte ein ansprechendes Programm zusammengestellt, das guten Anklang bei den Besuchern fand. Der Eintritt war kostenlos, doch wie bisher schon gehandhabt, wurden die Besucher um eine Spende für einen wohltätigen Zweck gebeten. Der Spenden-Erlös war auch dieses Mal für zwei … Weiterlesen
Hildegard Steimle, Anne Maria Bühler, Angelika Kimmig und Ulrike Langenbacher von der katholischen Frauengemeinschaft Ottenhöfen bei der Spendenübergabe an Johannes Schneider von der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau und Andreas Bühler als Vertreter der katholischen Jugendgruppe Ottenhöfen. Die katholische Frauengemeinschaft Ottenhöfen unterstützt mit dem Erlös vom Adventsbasar 2018 neben der örtlichen katholischen Jugendgruppe auch unsere Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau. … Weiterlesen
Hausacher Jochen Uhl sammelt via Facebook 3125 Euro für die Mukoviszidose-Forschung Das hat der Verein Mukoviszidose noch nicht erlebt: Innerhalb von nur zwei Wochen sammelte der Hausacher Jochen Uhl bei einer Facebook-Spendenaktion zu seinem Geburtstag 3125 Euro. Der 26-jährige Hausacher ist selbst betroffen von dieser immer noch unheilbaren Erbkrankheit. Von Claudia Ramsteiner Hausach: Mit einem offenen … Weiterlesen
Auf den ersten Blick scheint bei Familie Schwarz, mit den Kindern Tizian und Leni sowie ihren Eltern Ramona und Dominik, alles in Ordnung zu sein. Doch was man nicht sieht: Der kleine Tizian hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, die seine Lunge und Bauspeicheldrüse verschleimt und ihm das Leben schwermacht. Seine Mutter berichtet über den schmerzhaften Prozess … Weiterlesen
Ein MTB-Fahrtechnik-Kurs wurde vom Physiotherapeuten Matthias Schwarz am 30. September 2018 in Offenburg veranstaltet. Der Intensiv-Kurs wurde angeboten für Einsteiger/innen und Fortgeschrittene im Bike-Park von Powersports Offenburg am Sportplatz Rammersweier. Voraussetzung für die Teilnahme war ein technisch perfektes Bike samt Ersatzschlauch sowie eine vollständige persönliche Ausrüstung inkl. Fahrradhelm. Eine Menge persönlicher Motivation nebst guter Laune waren … Weiterlesen
Zu diesem Thema fand am Samstag, 22. September in Offenburg ein interessanter Vortrag statt. Der Referent Georg Wigge (Mitarbeiter im Projekt 60 des Mukoviszidose e.V.) erläuterte vor einer großen Zahl von Interessenten, zum Teil auch aus benachbarten Regionalgruppen, die Möglichkeiten einer privaten Altersvorsorge für Mukoviszidose-Betroffene. Dieses komplexe Thema im Rahmen der gesetzlichen Regelungen in Form von … Weiterlesen
Bernadette Billharz-Rieger (links) freut sich über eine Spende, die Diana Bühler (rechts) vom JuKu kürzlich der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau überreichte. Strahlend nahm Bernadette Billharz-Rieger im Namen der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau von der JuKu-Schriftführerin Diana Bühler kürzlich eine Spende in Höhe von 150 Euro entgegen. Diese wird hoffentlich einen kleinen Teil dazu beitragen den Kampf gegen … Weiterlesen