Am 25. März 2018 um 15 Uhr treffen wir uns, die Regionalgruppe Ortenau, auf dem Fischerhof in Seebach [www.ferienhof-fischer.de] zu Kaffee und Kuchen. Gegen 17 Uhr werden wir dann frisch zubereitete Rahmspeckkuchen genießen und den Tag in gemütlicher Atmosphäre ausklingen lassen.
Weil Nähe Kraft schenkt – 10 Jahre Haus Schutzengel Haus für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen feiert Jubiläum. Hannover, Bonn, 31. Januar 2018. Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. In unmittelbarer Nähe zur Medizinischen Hochschule Hannover finden hier Mukoviszidose-Betroffene und ihre Familien ein Zuhause auf Zeit. Im Oktober 2018 feiert Haus Schutzengel … Weiterlesen
Anlässlich des im zweijährigen Rhythmus stattfindenden Weihnachtsmarktes in Vimbuch wird üblicherweise ein fünf Meter langer, von „Peters gute Backstube“ gespendeter Hefezopf für einen guten Zweck verkauft. Dieses Mal war der Erlös für unsere Ortenauer Mukoviszidose-Gruppe bestimmt. Die parallel als Rahmenprogramm gezeigte Weihnachts-Wichtel-Ausstellung von Bärbel Hensle und Gabi Walter bot zusätzlich Wichtelmützen gegen eine Spende an, die … Weiterlesen
Am Sonntag, den 22. April 2018, findet der 20. Ditzinger Lebenslauf statt. Seit 1999 wird diese Veranstaltung alljährlich zu Gunsten des Mukoviszidose e.V. durchgeführt. Der Lauf wird als eine “offene Jogging-Veranstaltung” gesehen. Schnelligkeit ist hierbei nicht der ausschlaggebende Punkt sondern vielmehr die Anzahl der gelaufenen Kilometer und der von den Läufern gesammelten Spenden. Quelle: [www.ditzinger-lebenslauf.de] Veranstaltungsort: … Weiterlesen
Die 52. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. wird vom 4. bis 6. Mai 2018 in Schweinfurt stattfinden. Der Mukoviszidose e.V. lädt seine Vereinsmitglieder, aber auch interessierte Betroffene und Angehörige, zu seiner Jahrestagung ein. Ein Wochenende lang haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich bei Vorträgen, Diskussionsrunden und Seminaren über Aktuelles zum Thema Mukoviszidose zu informieren. Quelle: [www.muko.info] Veranstaltungsort: … Weiterlesen
Jedes Jahr im November veranstaltet der Mukoviszidose e.V. die Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT). An drei Tagen wird ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot für das interdisziplinäre Mukoviszidose-Behandler-Team präsentiert. Die 21. Deutsche Mukoviszidose Tagung findet am 22. bis 24. November 2018 im Congress Centrum Würzburg statt. Weitere Informationen stellt der Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose [www.muko.info] zur Verfügung. … Weiterlesen
Vom 19. bis 21. Oktober 2018 findet die Weitenburgtagung im Schloss Weitenburg [www.schloss-weitenburg.de] statt. Veranstaltungsort Hotel Schloss Weitenburg Weitenburg 1 72181 Starzach Weitere Informationen finden Sie beim Mukoviszidose Landesverband Baden-Württemberg [www.mukobw.de]. Empfehlung: Mitte des Jahres veröffentlichen
Am 4. August 2018 findet in Donaueschingen der 7. Schutzengellauf zugunsten mukoviszidosekranker Kinder statt. Weitere Informationen erhalten Sie auf der Webseite Stadtlauf Donaueschingen [www.stadtlauf-ds.de].
Konkret unterstützt wird ein aktuelles Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Andrea Heinzmann an der Universitätsklinik Freiburg. Dabei wird der Zusammenhang zwischen der familiären Situation und dem Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose untersucht. Die Laufzeit des Projekts beträgt 12 Monate (2017/2018). Die Gesamtkosten belaufen sich auf ca. 20.000 Euro. Ziel des Projekts ist, anhand von Interviews den Einfluss der … Weiterlesen
Der Übergang von einer Betreuung in der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung eine große Herausforderung dar. Sie treffen nicht nur auf zahlreiche unbekannte Fachkräfte (Ärzte, Pflege, Physiotherapeuten, Assistentinnen im Lungenfunktionslabor etc.), sondern auch auf neue medizinische Strukturen. Gleichzeitig wird von ihnen erwartet, dass sie nun Eigenverantwortung für ihre Erkrankung übernehmen. … Weiterlesen