Das hervorragende Ergebnis der „Aktion Leser helfen“ der Mittelbadischen Presse Offenburg zum Jahresende 2020 hat uns in die Lage versetzt, wichtige Projekte zur Unterstützung unserer jungen Betroffenen zu finanzieren. Die Betreuung unserer Mukoviszidose-Patienten aus der Region Ortenau erfolgt überregional. So haben sich einige dieser Betroffenen, vor allem aus dem nördlichen Bereich unserer Region, für eine … Weiterlesen
Die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau hat eine mobile Krankengymnastik für die Mukoviszidose-Patienten in der Region aufgebaut. Aufgrund schulischer/beruflicher oder studentischer Ausbildung und damit verbundener zeitlicher Inanspruchnahme oder bedingt durch die oftmals schwierige familiäre Situation bei kleinen Kindern ist es vielen Betroffenen nicht möglich, regelmäßig eine weit entfernte Krankengymnastik aufzusuchen. Junge Menschen mit Mukoviszidose sollen jedoch ein weitgehend … Weiterlesen
Foto (Universitätsklinikum Freiburg): Die beiden Projektleiterinnen Prof. Dr. Andrea Heinzmann (5.v.l.) und Christine Straub (2.v.l) sowie der Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene, Oberarzt Dr. Sebastian Fähndrich (rechts), Klinik für Pneumologie, dankten den Sprechern der Ortenauer Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Willi Kohler (4.v.l.) und Klaus Metzinger (6.v.l). Außerdem freuten sich Dr. Kathrin Schuchardt, Ambulanz-Ärztin in der Klinik für Pneumologie, … Weiterlesen
Konkret unterstützt wird ein aktuelles Forschungsprojekt von Frau Prof. Dr. Andrea Heinzmann an der Universitätsklinik Freiburg. Dabei wird der Zusammenhang zwischen der familiären Situation und dem Krankheitsverlauf bei Mukoviszidose untersucht. Die Laufzeit des Projekts beträgt 12 Monate (2017/2018). Die Gesamtkosten belaufen sich auf ca. 20.000 Euro. Ziel des Projekts ist, anhand von Interviews den Einfluss der … Weiterlesen
Der Übergang von einer Betreuung in der Kinderklinik in die Erwachsenenmedizin stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung eine große Herausforderung dar. Sie treffen nicht nur auf zahlreiche unbekannte Fachkräfte (Ärzte, Pflege, Physiotherapeuten, Assistentinnen im Lungenfunktionslabor etc.), sondern auch auf neue medizinische Strukturen. Gleichzeitig wird von ihnen erwartet, dass sie nun Eigenverantwortung für ihre Erkrankung übernehmen. … Weiterlesen
Unser Crowdfunding-Projekt 2015 zur Finanzierung unserer mobilen KG im Kinzigtal in Zusammenarbeit mit der Volksbank Lahr war ein voller Erfolg. 3.440 EUR konnten wir mit 286 Unterstützern sammeln. Das ist ein Rekordergebnis von über 340 % Zielerreichung. Mit 1.420 € unterstützt die Volksbank Lahr unser Projekt. Wir sind begeistert über den Zulauf und die positiven Stimmen, … Weiterlesen